عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران خواستار رفع فوری کمبود داروهای فاکتور 8 و 9 و قرارگیری ، مصوب و استاندارد سازی عملیات های تریاژ و قرارگیری فاکتور هشت بیماران خاص هموفیلی در چک لیست ترالی های اورژانس های پیش بیمارستانی و آمبولانس های کد دار تیپ A سطح کشور شد.
به گزارش پایگاه خبری عصرجهان به نقل از ایرسا آنلاین، ارسلان مفرد نصرآبادی اظهار کرد: بیماران هموفیلی از جمله بیماران خاصی هستند که به صورت ارثی دارای اختلالات بیماری های خونریزی دهنده ایی هستند که به علت کمبود فاکتورهای انعقادی در خون که با نوع فاکتور و درصد مقدار فاکتور متفاوت هستند که نوعی از انها به شدت درگیر این بیماری (فاکتور های هشت نوع A) و با درصد کمتر موجودی فاکتور در خون ، موجب خونریزی های خودبخودی مفاصل و زمینه های معلولیت دست و پا ، یا حوادث مختلف که موجب جراحت ، تروما ، یا نیاز به اعمال جراحی این بیماران نیازمند اورژانسی دارو و مراقبت های ویژه (فاکتورهای مختلف همانند ۸و ۹ ) میباشند. که در کشورهای پیشرفته به صورت درمان پروفیلاکسی از اقدامات ، امکانات ویزه ان کشور استفاده بهینه نموده از سهمیه دارویی و انرا به صورت سهمیه درمان پروفیلاکسی در اختیار بیماران قرار میدهند که از معلولیت و حوادث خونریزی دهنده پیشگیری نمایند (پروفیلاکسی به معنای پیشگیری ) و کشور عزیز ما هم درمان پرو را از سالیان اخیر برای کودکان زیر ۱۵ سال با تشخیص و تجویز پزشک مربوطه این سهمیه و درمان را در ایران عملیاتی و اجرا نموده اند توسط وزارت بهداشت که یکی از مهم ترین مطالبات جامعه بیماران خاص هموفیلی در کشور این روش درمان برای کلیه این بیماران میباشد نه خاص کودکان تا از بسیاری از معلولیت ها و حوادث پیش امده برای این بیماران حال با شرح حال بیماری و اقدامات صورت گرفته در ایران با پیگیری های کانون هموفیلی ایران ، وزارت بهداشت ، و نهادهای حوزه مربوطه نسبت به خواسته های به حق بیماران که به فرموده رهبر انقلاب بیماران خاص نباید جز درد بیماری دردهای دیگری متحمل شوند.
وی افزود: اما متاسفانه سالیان سال به صورت مقطعی ناشی از تحریم های ظالمانه خارجی ، و مدیریت های غیر علمی در کشور دچار کمبودهایی شده ایم نسبت به تامین داروی این بیماران خاص که بازی با جان میباشد و با پیگیری های مختلف از جمله نمایندگان بیماران ، نمایندگان کانون هموفیلی ایران و وزارت بهداشت در مقطع های مختلف این کمبودها مرتفع گردیده و در استان ما هم مستثنی نبوده ایم از این اثرات سو مدیریتی ولی باز هم به لطف خداوند و پیگیری دلسوزانه و علمی دکتر روندی نماینده بیماران خاص در دانشگاه علوم پزشکی در سالیان اخیر با تلاش های فراوان این مشکلات مقطعی حل گردیده است.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران و نماینده بیماران خاص (هموفیلی و کانون هموفیلی ایران در استان کرمانشاه ) با اشاره به اینکه ۶ ماه گذشته یکی از تلخ ترین دوره های کمبود دارو بیماران هموفیلی بوده است. بیان کرد: طی این مدت نه تنها کبود بلکه موجودی در مدت کوتاهی به صفر رسید.
مفرد نصرآبادی تاکید کرد: نبود دارو برای این بیماری کمتر شناخته و گمنام در جامعه بازی با مرگ و معلولیت بیماران مبتلا توسط نهاد های مسئول است.
به گفته وی قرارگیری داروهای هموفیلی در چک لیست ها و ترالی های اورژانس بیمارستان ها و آمبولانس های تیپ A از مرگ، معلولیت، کنترل خونریزی و از هزینه های روتین بیماران جلوگیری می‌کند.
مفرد نصرآبادی همچنین اعلام آمادگی نمود که با همکاری بسیار خوب مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی استان کرمانشاه جناب دکتر روندی نسبت به پاسخگویی ، مصاحبه با رسانه ها و همچنین درمان پروفیلاکسی برای بیماران در تمامی سنین و ارایه طرح به صورت تخصصی به وزارت بهداشت و سازمان اورژانس کشور برای تشکیل فراکسیون ، مصوب و استاندارد سازی طرح اقدام لازم را انجام دهند.